lauantai 14. huhtikuuta 2018

3v. tarkastus

Kävimme maaliskuun loppupuolella helsingissä 3vuotis tarkastuksessa. 
Käynnistä jäi meille vanhemmille todella hyvä mieli ja oli mukava siellä käydä.
Lilja ei tällä hetkellä tarvitse puheenparannus leikkausta, eikä halkiosta johtuvaa puheterapian tarvetta ainakaan tällä hetkellä ole. 
Olen ylpeä minun pienestä neidistä, toinen puhua pälpättää ja oppii koko ajan uutta.
Liljan korvien osalta tilanne on nyt se että meidän korvakontrollit keskitetään kaikki tänne Jyväskylään.
Oikeasta korvasta on jo viime vuoden puolella lähtenyt putki pois, mutta putkituksen tarvetta ei ole.
Korva on terve joskin hieman alipaineinen. 
Pääsimme myös hammaslääkärin kanssa keskustelemaan siitä mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
Liljan leikannut kirurgi oli hyvinkin tyytyväinen siihen missä tilanteessa olemme nyt ja miten lilja on leikkauksista parantunut. 
Lilja oli hyvin yhteistyökykyinen kaikkien lääkärien kanssa kenet reissullamme näimme.
Seuraava käynti helsinkiin tulee vastaan vasta kun Lilja täyttää 5v, siihen asti jatkamme normaalia arkeamme.
Liljan astman osalta olemme nyt siinä pisteessä et etenemme jaksottaisella lääkityksellä, toiveissa olisi että Lilja vielä pääsisi kokonaan eroo lääkkeistä.
Lilja viihtyy hyvin päiväkodissa missä käykin 5päivänä viikossa 4h.
Nyt kun kesä tulee alamme kunnolla harjoittelemaan oloa ilman vaippaa. Josko viimeistään syksyllä Liljalta jäisi vaipat kokonaan pois. En aijo hoputtaa vaan menemme ihan lapsen oma kiinnostuksen ja halun tahdissa. Eilinen alkoi jo hyvin kun hoidon jälkeen vain yksi vahinko tuli vaippaan. 
Otimme liljalle käyttöön tarra paperin, jos se auttaisi kiinnostukseen. Saa laittaa 
tarran paperiin aina kun onnistuneesti käy vessassa, ja eilenhän neiti sai laittaa huikeat 5 tarraa.
Hyvää kevättä kaikille ja kesän odotusta.


lauantai 17. kesäkuuta 2017

Elämää mut en muuttaisi mitään'

Anteeksi hiljaisuus blogin puolella mut nyt kerkiää taas pitkästä aikaa kirjoittelemaan. Liljalla on edellisen postauksen jälkeen ollut taas vähän kaikenlaista tähän päivään mennessä. Liljalta leikattiin kitarisa pois ja se helpotti huomattavasti meidän öitä. kuorsaus ja yöllinen levottomuus lakkasi. saimme myös lastenlääkäriltä luvan kokeilla uudestaan jättää flixotide lääkitystä pois. aluksi tämä näytti onnistuvan kunnes huhtikuussa sitten tuli hengitystietulehdus niin ala kun ylähengitys teihin. tästä kun selvittiin oli taas hetken aikaa paremmin, kunnes sitten kutsui päivystys  uudestaan, tällä kertaa epäilin itse pissatulehdusta mutta oli vissiin joku paikallinen tulehdus. siihen saatiin rasva. meidän vastoin käymiset ennen tätä päivää ei tähän loppuneet. nyt kesäkuunpuolella kävimme sitten keskussairaalalla poistatuttamassa neitiltä tikun kädestä. onneksi ei tarvittu kun pieni viilto niin tikku tuli pois. tounokuun lopussa oli liljan ja saran kerhoretki mikä päätti kerhokauden. kiia aloittaa syksyllä ekaluokan ja sara eskarin. lilja menee päiväkotiin.  muutoksen tuulet edessä katsotaan mihin tämä elämä kuljettaa. yritän nyt taas saada kirjoiteltua enemmän tännekkin. hyvää kesää kaikille.


torstai 20. lokakuuta 2016

Elämääkö, voisiko olla helpompaa?

Kirjoittelenpa jälleen meidän elämästä tai lähinnä Liljan. Joskus sitä miettii että miksi kaikki kasaantuu yhden lapsen kohdalle, eikö esim halkio olisi riittänyt. Mutta ei Lilja sai astma diagnoosin.

Jokainen päivä on ollut erilainen. Sairaalassa olimme enemmän ennen kun lilja sai hoitavan lääkkeen avaavan lääkkeen rinnalle.
Onneksi hoitava tuntuu auttavan vaikka onkin niitä päiviä kun myöskin avaavaa lääkettä tarvitsee.

Juuri kun toisen leikkauksen jälkeen ajattelit että josko nyt alkaisi sairaalassa juokseminen vähenemään niin ei, sairaala käyntejä tulee olemaan jatkossakin.

Mitä on elää astma lapsen kanssa. Noh onhan se erilaista, mutta onneksi kun oikeanlaiset lääkkeet löytyy niin sitten on helpompaa.Välillä on parempia päiviä ja välillä huononpia, mutta näillä on mentävä eteenpäin kun näin on joku korkeampi voima päättänyt.

Meillä liljalla seuraavalla sairaala käynnillä katsotaan myöskin allergia testejä. Miksi allergia testeihin? Liljalla on viitteitä että astman lisäksi olisi myös allergiaa. Helppoako? No ei.

Eniten Liljan kanssa jännittää nyt mitä talvi ja kylmät kelit tuovat tullessaan, kuinka paljon kylmä keli vaikuttaa Liljan hengitykseen.

Hoitavaa lääkettä Lilja saa aamuin illoin, avaavaa silloin kun tarvitsee. Onneksi tuon hoitavan aloituksen jälkeen avaavaa ei ihan niin paljon olen tarvinnut antaa vaan ihan vaan silloin tällöin. Nyt talvella voi olla eriasia kun sisäilma kuivaa kun lämmitykset on päällä. Olemme ostaneet höyrystävän ilmankostuttimen ihan vaan sen takia että siitä on liljalle apua vaisinkin öisin ei ole sisäilma ihan niin kuivaa.

Kaikki nämä asiat mitä on tässä vajaan kahden vuoden aikana on osunut kohdalle ovat tehneet minusta vahvemman äidin. Osaan sairaalassa olessa pitää puoleni jos jokin asia huolestuttaa.

Kävimme Liljan kanssa myöskin sydämen ultrassa karsiaksemme pois sen ettei osa astma oireista johtuisi sydämestä. Meidän onneksemme sydämen ultrassa ei löytynyt mitään poikkeavaa.

Omassa äidin sydämessä asuu toivo siitä että jossain vaiheessa tämä on taakse jäänyttä  ja Lilja saisi elää normaalia lapsen elämää ilman lääkkeitä.

lauantai 30. huhtikuuta 2016

Toinen leikkaus osa 3. Kotona

Jatkanpa nyt tätä lupaamaani tekstiä.
Kotia kun pääsimme leikkauksen jälkeen niin syöminen Liljan kanssa onnistui paremmin kun juominen.

Puhuttuani ystäväni kanssa millä kanssa halkio lapsi en ollut niin huolissani Liljan juomisesta koska heille oli heidän kirurgi sanonut että viikkoon leikkauksesta ei juominen välttämättä onnistu mutta sen viikon jälkeen janon tarve on niin suui että lapsi juo.
Onneksi noissa soseissa oli niin paljon nestettä ettei nesteytyksestä niinkään tarvinnut olla huolissaan.

Ja niin siinä kävi kun vajaa viikko oli leikkauksesta kulunut joi Lilja koko pullollisen maitoa hyvinkin tyytyväisenä.

Liljalla ei ollut kauheasti intoa leikkauksen jälkeen viedä mitään suuhunsa, oli vissiin suu kuitenkin sen verran kipeä. Joten pystyimme olemaan paremmin ilman lastoja. Valvonnassa kylläkin. 
Yöt meinasivat olla lastojen takia kitinää kun oli vissiin hankalaa Liljan niiden kanssa kääntyä.
Sillä yötkin rauhoittuvat kun lastat pääsi jättämään pois.

Liljaa vähän häiritsi se että joutui palaamaan takaisin ihan sosemaiseen ruokaan mutta kyllä se onneksi alas meni. Hedelmä soseet eivät oikein teheet kauppaansa, mutta veikkaan että Liljalla oli muistissa edelleen se kun ruoka meni nenään.

Liljalle niinkun varmaan monellekkin halkio lapselle tuli fistelli aukko. Mutta tämä sulkeutui ajan kanssa itsestään. Koti ohjeissakin luki että jos ei kahteen kuukauteen ole mennyt kiinni ja häiritsee niin sitten ottaa yhteyttä husukeen. Mutta ei meidän tarvinut vaikka aika isolta aukolta vaikuttikin, mutta kyllä se vaan itsekseen sulkeutui.

Särkylääkettä annettiin säännöllisesti kotona sen vaaditun ajan mitä hoitaja ohjeisti ja tämän jälkeen tarvittaessa ja hyvin lilja ilman särkylääkettä pärjäsikin. 

 Sen jälkeen kun saimme lopettaa täysin sileän ruuan syömisen niin palailimme pikku hiljaa takaisin niihin ruokiin mitä oli syönyt jo ennen leikkausta.

Lilja oli onnessaan kun sai ekaa kertaa leikkauksen jälkeen syödä taas maissinaksujakin. Voi sitä lapsen iloa. 

Nyt jatkamme taas normaalia elämää ja odottelemme mitä tulevaisuus meille tuo tullessaan.

maanantai 18. huhtikuuta 2016

Toinen leikkaus osa 2

Lupasin että kirjoitan leikkauksen jälkeisestä osasto ajasta toisessa postauksessa.
Noh nyt vihdoin minulla on aikaa istua ja kirjoittaa.

Lilja siis oli K6 osastolla missä oli mukavia hoitajia. Mitään valittamista ei mulla ole liljan osasto ajasta. Eihän lilja kyllä montaa päivää osastolla joutunut olemaankaan.
Maanataina neiti leikattiin ja keskiviikkona pääsimme osastolta kotiin.

Mutta nyt osasto ajasta. Olimme miehen kanssa joka päivä kun lilja osastolla oli niin ainakin 6 tuntia liljan kanssa siellä. Meillä oli muitakin hoidettavia asioita niin emme koko aikaa voineet olla paikalla, mutta tiesin liljan saavan hyvää hoitoa.

Tiistaina kun menimme osastolle katsomaan liljaa niin siellä hän oli maistelemassa evästä hoitajien kanssa kun saavuin huoneeseen. 

Vähän oli kuulemma suostunut ottamaan maitoa ja maistelemaan hedelmäsosetta.
Kauhea kiire oli Liljalla äidin syliin kun näki että äiti tuli.

Otin pienen rakkauden syliin ja istuin hellimään toista ja antamaan huomiota. Ei mennyt kauaa kun miehenikin tuli huoneeseen kanssamme.

Lilja rupesi käymään malttamattomaksi ja hiukan kiukkuiseksi niin mietin että noinkohan sillä on uudestaan nälkä. Ei muuta kun hoitajalta pyytämään sosetta mutta tällä kertaa pyysin antamaan ihan ruoka sosetta hedelmä soseen sijaan.

Soseen syöminen onnistui liljalta kun vanhalta tekijältä ja niin upposi pieni pilttipurkillinen ruokaa kerralla(tämä ylätti hoitajan täysin.

Tämän jälkeen neiti olikin hyvinkin tyytyväinen. Meni tunti eteen päin ja sama kitinä alkoi ja pyysin sitten lisää ruokaa ja niin sinne upposi puoli purkkia vielä lisää ja vähän maitoa.

Hoitaja tuli antamaan liljalle lääkkeet ja sitten saatiinkin neiti päikkäreille. 

Päikkäreiden jälkeen Lilja otti vähän maitoa ja vähän evästä. 

Iltapäivällä lähdimme taas miehen kanssa hoitamaan muita asioita ja Lilja jäi osastolle mukavien hoitajien kanssa. Sanoin hoitajille ennen lähtöäni että Lilja ei oikein ikinä ole hedelmä soseita tahtonut syödä että kannattaa kokeilla tarjota ihan ruokaa.

Keskiviikkona menimmekin jo aikaisin aamulla osastolle kun hoitaja puhui mahdollisesta kotiutumisesta tiistaina ennen kun lähdimme.

Lilja vielä nukkui kun pääsin osastolle, hänelle oli läitettu tulemaan höyryä että hengitys pysyisi hyvänä. Liljalla siis on edelleen Flixotide hengitettävä käytössä. On vielä tuonne Toukokuun puoleen väliin asti kunnes lopetetaan. 

Mutta palataanpa asiaan. Hetken olin kerennyt olla osastolla kun Liljan leikannut lääkäri tuli osastolle. Hänen kanssa siinä keskusteltiin ja sitten keskusteliin liittyi hoitajakin, mikä kehui kauheasti liljan syömistä.

Leikannut lääkäri oli sitä mieltä että meidät voidaan kotiuttaa kun hengityskin oli samanlaista millaista oli aikaisemminkin ollut kun on ollut vähän rakasta tuo hengitys. Mutta ymmärtäähän sen kun nielussa ja tuolla paikat leikkauksesta turvoksissa ja meillä kuitenkin on nuo hengitettävät lääkkeet. 

Siinä sitten kuitenkin osastolla rauhakseen syötimme Liljan ja saimme kotiutusohjeet ja tavaroita mukaan.

Lilja reippaana itsenään kun sai omat vaateet päälle niin nousi sairaala sängyssä seisomaan.
Hoitajakin tähän että tätä hän on koko ajan odottanut että koska nousee ylös. Ennen lähtöä Lilja sai vielä lääkettä ja saimme vielä mukaankin lääkkeen.

Tämän jälkeen keräilimme Liljan tavarat kasaan ja neitin puimme ulkovaatteisiin ja lähdimme suuntaamaan autolle. Ja hakemaan yöpymis paikasta tavaroitamme että pääsemme vihdoin lähtemään kotiin. 

Kotona olo ajasta leikkauksen jälkeen. Vielä yhdessä jatko-osassa leikkauksesta.

Emmaljungan Scooter 4S-air rattaat

Pitänyt jo pitkän aikaa kirjoittaa meidän helmikuussa ostamistamme rattaista.
Ostimme siis Liljalle Emmaljungan Scooter 4S-air rattaat Lilac värillä.

Olen ollut erittäin tyytyväinen näihin rattaisiin. En tällä hetkellä näitä vaihtaisi mihinkään.
Näissä on näppärät kääntyvät etupyörä. Nämä meidän on ilmakumirenkailla.

Pitkään mietin että haluan kunnolliset rattaat meille mitkä menevät näppärästi kasaan ja vievät tuosta meidän eteisestä vähemmän tilaa, sitten innostuin ensin samaisten rattaiden vanhemmasta mallista. Mutta kun kuulin että tässä uudemmassa mallissä on pieniä paranneltuja ominaisuuksia niin nämähän ne olivat. 

Eivätkä nämä todellakaan mitään kauhean suurta tilaa vie tuosta meidän pikkueteisestä.

Moni on varmasti miettinyt miten nämä kulkevat talvella kun on kääntyvät etupyörät, mutta omasta mielestä kulkivat erittäin hyvin myöskin sohjoisemmassa lumessa. Vaisinkin kun pienellä vaivalla lukitsi etupyörät kiinni. 
Näitä on myöskin testattu metsätiellä missä lunta ja kevyt työntää sielläkin.

Suurin plussa näissä rattaissa oli se että meillä siskot pääsevät vihdoin työntämään pikku siskoa rattaistaa kun työntö aisan saa tarpeeksi alas. Eivätkä rattaat ole kauhean korkeat et näkevät myöskin eteenpäin mihin työntävät ja on kevyet työntää. Myöskin lapsi jaksaa työntää lumella.

Ostimme myöskin emmaljungan oman sadesuojan näihin enkä tätäkään ostosta ole kyllä katunut ollenkaan. Rattaat ovat meillä toimineet myöskin näppäränä nukuttimena sisätiloissa jos on ollut kiukku hetkiä eikä ole meinannut millään saada nukkumaan. Neiti viihtyy nukkumassa näissä rattaissa. 

Nämä rattaathan olivat myös meidän mukana helsingissä kun Liljan toinen leikkaus olis. Oli helppo ottaa mukaan ja kun tiesi että lilja näissä viihtyi niin odottaminenkin sairaalassa oli helpompaa. 

Minua ei ole ollenkaan haitannut että tässä ei saa käännettyä istuinosaa niin että olisi työntäjään päin sillä meillä ainakin Lilja tykkää katsella maisemia kun liikumme.

Lisää positiivista on iso kuomu mikä tulee pitkälle eteen, saa vedettyä lapsen suojaksi (saa lapsen ns piiloon kokonaan) Vetoketjun avulla pystyy jatkamaan kuomu kankaan pituutta. 

torstai 17. maaliskuuta 2016

Toinen leikkaus takana.

Nyt kun hetken toimii ajatus voisin kertoa meidän toisesta leikkauksesta, mistä nyt on kulunut aikaa viikko ja 4 päivää.
No sunnuntaina ajelimme helsinkiin kun oli suunniteltu käynti siellä kun maanataina olisi sitten leikkaus. Sunnuntaina ensin kun pääsimme lasten klinikalle Lilja vietiin verikokeisiin. Pienen itkun jälkeen neiti reipastui kun huoneeseen tuli vielä kolmaskin hoitaja mikä sai Liljan itkun loppumaan. Aivan ihania nämä kolme tätiä siellä labrassa.
Labran jälkeen menimme K6 osastolle liljan kannsa. Siellä meitä vastassa oli mukava hoitaja. Keskustelimme käytännön asioista ja liljasta otettiin mitat.
K6 osastolla odottelimme sitten anestesia lääkäriä katsomaan liljaa ja kertomaan meille tuomio siitä leikataanko lilja vai kokeeko lääkäri ettei leikkausta voida tehdä. Odotellessamme anestesia lääkäriä kävimme sairaalan ruokalassa syömässä.
Jouduimme anestesia lääkäriä odottelemaan jonkin aikaa, mutta kun hän tuli niin saimme kuulla odottamamme uutisen että leikkaus tehdään seuraavana päivänä.

Lähdimme sitten lastenklinikalta yöpymis paikkaan kun olimme ensin kuulleet monelta meidän pitää ola sairaalalla. Meidän piti olla jo puoli kahdeksan kun oli vielä muutama asia ennen leikkaukseen menoa aamulla.
Lilja nukkui yön hyvin ja ei ollut aamulla yhtään kiukkuinen vaikka joutui herämään aikaisin.
Päästyämme sairaalalle, kokeilimme vielä antaa liljalle vähän mehua ja vähän hän sitä ottikin. Osastolta suuntasimme sitten valokuvaukseen ja sieltä takaisin osastolle odottamaan toimintaterapeuttia mikä tuli katsomaan millaiset lastat ovat liljalle hyvät. 
(kuva kotona otettu)

Tämän jälkeen alkoikin sitten odottelu että koska lilja pääsee leikkaus saaliin. Lilja siis leikattiin toisena. Yksi lapsi oli ennen liljaa.
Aika tuntui kuluvan hyvinkin hitaasti ja liljakin rupesi jossain välissä näyttämään viitteitä että rupeaa hermostumaan. Todennäköisesti neitin nälkä tässä vaiheessa rupesi olemaan melko suuri kun oli ollut jo 12h ilman ruokaa. Meidän onneksi lilja myöskin rupesi osoittamaan väsymyksen merkkejä. Onneksi osastolla oli lääkäri mikä olisi tarvittaessa voinut laittaa sokeri tipan neitille, mutta sitten osastolle käveli tutut kasvot, sehän oli tietenkin Junnu liljan leikkaava kirurgi ja oma lääkäri. Sai huokaista ettei enään menisi ihan kauheasti aikaa ennen kun leikkaus alkaisi. Tässä vaiheessa lilja jo nukkui.
Ei mennyt sitten kauaa kun hoitaja tuli tuomaan esilääkitystä ja siihen lilja sitten heräsi. Onneksi esilääkitys vaikutti nopeasti ja neiti taisi olla ihan ulalla mitä ympärillä tapahtuu, virtaa tuntui tuo esilääkitys tuovan lisää mutta onneksi ei neiti paljoa vastaan pistänyt et saatiin hyvin pidettyä rauhakseen ettei nyt ihan itseään esilääkityksen vaikutuksen alaisena telo.


Sitten tulikin aika lähteä saliin, saimme onneksi saattaa neitin salin ovelle asti ja sinne äiti sitten kantoikin pienen rakkauden. Sitten laskin hänet sänkyyn millä hän sit hoitajan kanssa meni saliin, äidin sydän tuntui tässä vaiheessa hyvinkin raskaalta. Onneksi mukanani oli oma avopuolisoni en tiedä kuinka olisin romahtanut jos ei mieheni olisi ollut mukana. (nyttekin kyyneleet meinaa tulla silmiin kun tätä tekstiä kirjoitan) Tästä alkoikin sitten piinaava odotus puhelin soittoon että leikkaus on ohi ja kaikki on hyvin.
Miehen kanssa suuntasimme tässä vaiheessa takaisin yöpymis paikaamme sillä tiesimme että liljan tulosta takaisin osastolle saattaisi kestää pidempääkin. Piinaavan pitkä aika meni siihen kunnes sain ensimmäisen puhelun mistä tiesin että ainakin osittain kaikki on hyvin kun korvalääkäri minulle soitti.
Liljalla oli toisesta korvasta lähtenyt putkikokonaan pois ja siellä oli uusiutunut liimakorva, myöskin toiseen korvaan uusittiin putki. Tämä huojenti jo vähän äidin huolta omasta pienestään.
Korvalääkärin puhelusta meni jonkin aikaa ennen kuin odotettu puhelu tulee leikkaavalta lääkäriltä, että kaikki oli saatu suunnitelmien mukaan tehtyä. Liljan suulaki oli vaan yllättänyt meidän lääkärinkin. Mutta se on osa liljaa. Tässä vaiheessa tämän äidin sydän tuntui taas ehjältä. Huojenti kuulla että kaikki oli mennyt hyvin ja hengitys putkikin oltiin pystytty ottamaan pois.
Vasta illalla myöhään tuli soitto osastolta että lilja oli mennyt 7 aikaan takaisin osastolle. Tämän puhelun jälkeen oli hyvä sitten aloittaa omat iltapuuhat ja laittaa nukkumaan kun oli jo univelkaakin jonkin verran. Seuraavana aamuna oli tarkoitus sitten mennä neitin seuraksi osastolle kun olemme ensin rauhassa heränneet. (Osasto ajasta seuraavassa tekstissä)